Aisphem Varese

L’Associazione Italiana per la Sindrome di Phelan-McDermid (AISPHEM ONLUS) è un’organizzazione senza scopi di lucro nata nell'Aprile 2012 aperta a tutti coloro che condividendone gli scopi, intendano impegnarsi per la loro realizzazione.

La nostra MISSION è:

STIMOLARE E SOSTENERE la ricerca scientifica finalizzata alla scoperta di terapie e trattamenti efficaci per curare i sintomi delle persone affette dalla Sindrome di Phelan-McDermid.

FACILITARE l’accesso alle informazioni scientifiche, alle cure e al sostegno sociale di chi vive e convive con questa malattia genetica rara

GARANTIRE il dialogo tra le famiglie e i professionisti coinvolti nella assistenza e nella ricerca

PROMUOVERE la consapevolezza e SENSIBILIZZARE l’opinione pubblica, la stampa e le Istituzioni sulle problematiche ed esigenze delle persone colpite dalla Sindrome di Phelan-McDermid in campo sociale, medico-scientifico ed istituzionale.

COLLABORARE con le Associazioni di altre Nazioni che si occupano dei bambini e degli adulti con sindrome di Phelan-McDermid.

http://aisphem.org/index.php/it/